编者按：眼眶恶性肿瘤相较于其他常见眼病而言较为罕见，然而，鉴于其独特的病理性质与发病部位，该疾病会对患者视力、容貌外观乃至生命安全构成严重威胁。疾病本身及其治疗过程（如手术、放化疗等）常给患者带来巨大的生理痛苦以及心理社会负担。长期以来，临床上缺乏专门针对此类患者生活质量的评估工具，难以全面、精准地把握患者的真实困境与需求，这在一定程度上阻碍了个体化康复方案的制定。在此背景下，首个眼眶恶性肿瘤患者专属生活质量量表(Quality-of-Life Questionnaire for patients with Orbital malignant Tumours，QLQ-OT)的诞生意义重大，它有望为改善患者现状带来新的契机。

一、填补空白：QLQ-OT问卷应运而生

面对这一临床痛点，由首都医科大学附属北京同仁医院马建民教授领衔，联合北京回龙观医院、北京大学等多机构专家组成的团队，依托丰富的临床资源和科研平台，开展了开创性研究。团队致力于开发并验证首个专门用于评估眼眶恶性肿瘤患者生活质量的量表——QLQ-OT。这项研究成果已发表于BMJ Publishing Group旗下的知名眼科期刊BMJ Open Ophthalmology。

二、精益求精：科学严谨的量表诞生记

QLQ-OT的开发严格遵循国际标准（EORTC QLG指南），经历了多阶段严谨流程。

1.深度挖掘需求：通过系统文献回顾（检索476篇文献）、16位多学科专家（眼科、精神心理、肿瘤护理等）反复研讨，以及深入访谈10位不同病理类型的眼眶恶性肿瘤患者，全面收集影响其生命质量的关键问题（如眼痛、突眼、复视、视力下降、外观焦虑、恐惧复发、经济负担、社交退缩等）。

2.初稿构建：整合上述信息，形成包含5大领域（生理功能、心理功能、社会功能、疾病特有症状、治疗副作用）共47个条目的初稿。

3.预测试与精炼：对77名符合条件的患者进行预测试。根据患者反馈和严格的条目筛选标准，删除了9个条目，最终形成包含38个条目的正式QLQ-OT问卷。

4.科学验证：对46名眼眶恶性肿瘤患者应用QLQ-OT进行正式评估，并同时使用国际通用的癌症普适性量表QLQ-C30作为参照，以验证其科学性能。

三、卓越性能：可靠、有效、实用的临床工具

研究结果令人振奋，充分证明了QLQ-OT的优异特性。

1.高接受度：问卷有效回收率高达97.4%，患者平均完成时间仅需5.6分钟，表明其易于操作，患者依从性好。

2.高可靠性：（1）内部一致性好：整体问卷的Cronbach's α系数为0.852（>0.7为佳），各领域系数在0.629-0.961之间（均>0.6），表明条目间测量同一概念的一致性良好。（2）重测信度高：间隔两周的重测组内相关系数（ICC）在0.731-0.990之间（均>0.7），证明测量结果稳定可靠。

3.强有效性：（1）内容效度好：通过专家和患者访谈确保问卷内容全面覆盖了眼眶恶性肿瘤患者的核心问题。（2）结构效度理想：因子分析提取出10个主成分，累计解释81.0%的变异，清晰反映了量表的理论结构。（3）收敛效度达标：条目与其所属领域的相关性高（>0.6），反映量表项目集中反应领域问题。（4）校标效度良好：QLQ-OT的生理、心理、社会功能领域与QLQ-C30对应领域显著高相关（0.628-0.834），证明其能有效检验各个领域；疾病特有症状和副作用领域与QLQ-C30症状领域中度相关（0.368和0.634），体现了其在作为眼肿瘤量表在症状领域的特异性。

4.良好反应度：手术治疗后，患者的疾病特有症状领域（尤其是空间占位相关症状如肿胀、眼球突出/位置改变、眼球运动障碍）以及外观焦虑评分显著改善，证明了量表对临床变化的敏感性。

四、直击痛点：患者最真实的困扰被看见

QLQ-OT的应用，清晰地揭示了眼眶恶性肿瘤患者面临的核心挑战。

1.严重的心理负担：对手术影响视力和疾病导致失明的恐惧、对疾病复发和病变转移的恐惧感尤为突出。

2.显著的外观焦虑：担心疾病或治疗导致的外貌改变，甚至影响社交（害怕出门见人、害怕被另眼相看）。

3.切实的生活影响：疾病导致的经济困难和工作发展受阻是普遍问题。

4.疾病特有症状：术前患者普遍经历眼痛、肿胀、眼球突出、视力障碍等症状，且这些症状在术后得到显著改善。

五、照亮未来：临床与研究的里程碑

QLQ-OT的成功开发与验证具有里程碑式的意义。

1.精准评估：为临床医生提供了首个标准化、针对性强的工具，能全面、客观、量化地评估眼眶恶性肿瘤患者在生理、心理、社会功能、症状和副作用等多维度的真实生活状况。这有助于医生更深入地理解患者的痛苦和需求，识别高风险患者（如严重焦虑、抑郁），制定和调整个体化的治疗与康复方案，更精准地评估治疗效果，尤其是对患者主观感受和生活质量的改善。

2.优化管理：量表揭示的患者核心困扰（如外观焦虑、恐惧复发），提示临床需加强心理社会支持、专业咨询和患者教育。

3.研究新基石：QLQ-OT将成为未来相关临床研究（如比较不同疗法对QoL的影响）和药物临床试验评价终点的关键工具，推动眼眶恶性肿瘤诊疗水平提升。

4.患者获益：最终目标是让评估结果转化为更人性化、更有效的医疗照护，切实提升患者的生活质量与福祉。

研究团队也指出了当前研究的局限性，如样本量相对较小、主要纳入住院患者等。未来需要在门诊患者、接受不同治疗方案（如放疗、化疗）的患者中进行更大样本的验证，并探索量表评分与不同肿瘤类型、分期等的具体关系，以及进行更长期的随访评估。

小结：马建民教授团队主导开发的QLQ-OT量表，以其严谨的科学性、良好的性能和深刻的临床洞察力，成功填补了眼眶恶性肿瘤领域生活质量评估工具的空白。它不仅是一个问卷，更是照亮患者康复之路、推动诊疗进步的一盏明灯。期待QLQ-OT在未来的临床实践和科研中广泛应用，最终惠及广大眼眶恶性肿瘤患者。

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